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  • 郇建立:乡村慢性病人的生活世界——基于冀南沙村中风病人的田野考察
  •  2012-05-08 13:12:05   作者:郇建立   来源:社会学视野网   点击:0   评论:0
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  • 文章来源:《广西民族大学学报》(哲学社会科学版)2012年第1期(第69-77页)。

    摘要:本文旨在以中风病人为例考察乡村慢性病人的生活世界,所用资料主要源于笔者2007-2010年在冀南沙村进行的五次田野调查。调查结果表明,慢性病首先导致了身体状况的恶化,随后引发了经济负担的加剧、自我认同的丧失和社会交往的减少,进而破坏了身体、自我和社会之间的有机联系,从而意味着病人生活世界的破坏。在考察慢性病的破坏性后果时,作者不仅强调慢性病发生影响的微观机制,还特别关注地方场景和更广阔的社会文化背景的作用。

    关键词:慢性病人 患病经历 生活世界

    [作者简介] 郇建立(1973~),北京科技大学社会学系副教授、博士;北京,邮编:100083

    一、引言

     

    目前,慢性非传染性疾病(以下简称“慢性病”)[①]已经取代传染病和急性病成为中国农村的主要公共健康问题。随着中国疾病模式的转变,公共卫生专家运用流行病学的方法,就慢性病的流行状况、疾病负担和防治模式,做了大量的定量调查,其研究结果为公共卫生政策的制定提供了重要依据。然而,这些研究也存在一些不足。事实上,绝大多数医学调查都没有关注病人的主观感受和主体经历。因此,我们仍需进一步思考,慢性病对病人来说意味着什么?具体地说,它对病人的身体、自我和社会状况带来了哪些不良影响?慢性病何以会对病人产生如此巨大的影响?哪些因素加剧了慢性病的破坏性影响?基于中风能够充分体现慢性病的长期性和不可治愈性,也基于它给病人及家庭带来的巨大危害和沉重负担,还基于它在田野地点的流行情况,本文拟以中风病人为例来展现慢性病人的生活世界。

    本文是“冀南村民患病经历研究”的一部分,田野资料主要源于笔者2007年春天至2010年夏天在沙村进行的5次田野工作。沙村所属的G县位于河北省南部,县境中部有一条沙带纵贯南北,历史上以“沙丘”著称。这片古老的土地上曾先后发生过纣王筑沙丘苑台、赵武灵王饿死沙丘宫、秦始皇驾崩沙丘平台等重大历史事件。长期以来,由于自然条件恶劣,G县一直就是个贫困地区。改革开放后,G县的社会经济发展水平虽然不断提高,但依然较为落后。G1987年被定为“全国重点扶贫县”,2001年又被确定为“扶贫开发工作重点县”。时任民盟中央主席的费孝通曾在1991年、1994年和1996年三下G县,试图帮助G县人民脱贫致富。他在一次扶贫工作会议上说,“G县是民盟帮扶的一个重点,也是我这几年一直比较关心的地方”(参见费孝通,1999284)。

    沙村兴起于明朝永乐年间,当时是人来人往的码头。正因为如此,沙村当地有名的杂姓村。自20世纪90年代以来,沙村发生了很多变化:村里的主要农作物已经从粮食转变为棉花,与此相伴,村里雨后春笋般地出现了许多小卖部;许多中青年村民都外出打工,留在家里的那些人也开始从事养殖业(养猪、养鸡比较普遍)。2006年,沙村上报的年人均纯收入是2240元。村支书说,上报的数字偏高,如果不算常年在外做生意的,留在村里的那些人没有那么高,大约只有1500元左右。

    最近10年,由于生活水平的相对提高、体力劳动的相对减少以及长期以来的高盐饮食,在沙村,不少贫困村民都患有高血压、中风(包括脑血栓和脑溢血)、心脏病和糖尿病等现代医学所说的富贵病。我曾深入调查2005年至2010年的村民死亡原因,在这段时间去世的90位村民中,有33位死于中风;此外,我还在2007年计算过沙村一、二队村民的中风发病率,在全部人口中约占3%,在50岁以上村民中则超过了10%。在田野调查期间,我看见了一个又一个的中风病人,许多病人都有半身不遂、口歪眼斜、说话困难这样的后遗症。事实上,正是中风的高发病率和严重的后遗症,促使我关注和思考它对村民的深远影响。

    在经历了五次田野调查之后,我进一步认识到了中风的破坏性影响。在第一次田野工作期间,姚伯[]还能在村子里四处走动,而在第三次田野工作期间,他已经卧床不起,吃喝拉撒都需要孩子的照顾。2009年春天的一个夜晚,我父亲在电话里说,姚伯去世了。最近几年,某某乡亲死于中风的讯息不断传来,每当此时,我的脑海中都会浮现出他们的音容笑貌,久久不能释怀。

    二、理论框架

     

    20世纪80年代以前,塔尔科特·帕森斯(Talcott Parsons)的病人角色(the sick role)和大卫·米坎尼克(David Mechanic)的患病行为(illness behavior)是医学社会学研究的两大主题。对此,一位评论者公允地说,无论是病人角色还是患病行为,它们都是以医生为中心,都没有考虑到病人的感受和体验(Conrad2001)。幸运的是,20世纪80年代以后,许多学者都开始关注慢性病人的患病经历illness experiences,其中,伦敦大学社会学家迈克尔·伯里(Michael Bury)和哈佛大学人类学家凯博文(Arthur Kleinman)的研究备受关注。

    伯里的论文慢性病作为人生进程的破坏赢得了广泛的认可,其基本观点是,慢性病是一个破坏性的事件,它破坏了日常生活的结构及其作为其基础的知识形式,意味着病人要接受痛苦和苦难,甚至死亡(Bury1982169)。受安东尼·吉登斯(Anthony Giddens关键情景critical situation)这一术语的启发,伯里明确指出,犹如战争这样的重大事件会破坏既定的社会结构,慢性病也会破坏一个人的人生进程。随后,伯里试图从三个相互联系的方面——认知难题、解释系统和资源动员——来考察慢性病的破坏。首先,慢性病破坏了病人想当然的假设和行为,使他们关注先前尚未进入意识的身体状况,以及是否去看病。其次,慢性病破坏了病人通常使用的解释系统,从而使他们从根本上反思自己的人生进程和自我概念。最后,病人对慢性病破坏的反应涉及了新的情景下的资源动用。伯里指出,慢性病通常会破坏病人的社会网络状况以及动用资源的能力。在探讨慢性病的后果时,伯里的“人生进程的破坏”不仅关注意义,还关注它发生的场景,包括个体及其家庭在面临困境时可以得到的各种资源(详见郇建立,2009)。

    如果说伯里的研究揭示了慢性病的破坏性后果,那么,凯博文所倡导的病痛叙述illness narratives)则为考察病人的患病经历提供了一条切实可行的研究路径。所谓病痛叙述,就是病人及其家属讲述的有关病痛的故事。凯博文在《谈病说痛》一书中不仅研究了病痛的各种意义,还详尽描述了不同类型慢性病人的患病经历和病痛体验。在他看来,慢性病人的病痛总是同他们的生活世界交织在一起,因此,只有在详细的案例描述的背景下,我们才能够充分理解病痛的各种意义(Kleinman198832)。凯博文的病痛叙述比较关注病人的主体经历和生活世界,它体现了现象学的研究视角。在社会科学中,现象学的一个目标就是描述和澄清人类的主体经历,而生活世界则是研究主体经历的核心概念;同时,人类学关于主体经历(患病经历)的讨论不仅有助于描述个体同其生活世界之间的动态关系,也有助于我们明确,想当然的生活世界如何受到了质疑和挑战(Kaufman1988)。

    受上述研究的启发,我试图运用病痛叙述的思路,沙村的中风病人为例,从不同的角度考察慢性病给病人带来的错综复杂的影响及其发生作用的机制。概括地说,慢性病会攻击病人的身体,而身体状况的恶化又会改变病人的自我认同,减少他们的社会交往。当然,慢性病会使许多家庭陷入经济危机,这不仅因为慢性病的治疗要花许多钱,更糟的是,身体状况的恶化会使病人减少甚至丧失收入的来源。学界和媒体比较关注慢性病的经济负担,尤其是它对宏观经济的影响。而在我看来,慢性病的影响是全方位的,它不仅会恶化家庭的经济状况,还会影响病人的身体状况、自我认同和社会交往。此外,在考察慢性病的后果时,我们不能忽视慢性病发生影响的地方场景。高昂的医疗费用、村民有限的经济收入、社区保障的缺乏、体力劳动对于田间劳动或外出打工的重要性,所有这些都加剧了慢性病的破坏性后果。当然,更广阔的社会文化背景(如城市化、老龄化、市场化)也会直接或间接地影响慢性病的后果(见下图)。

    在上面的图示中,我极其关注慢性病如何改变或破坏了病人的生活世界。慢性病会改变一个人的个体状况(包括身体状况的恶化、自我认同的丧失、社会交往的减少和经济负担的加剧),而这些状况的改变则意味着既定的生活世界的破坏。一旦患上慢性病,他就不得不“带病生存”:他不得不每天按时吃药,不得不长期忍受病痛的煎熬,也不得不改变自己的行为方式。他的身体不允许他继续从事先前的许多活动:他不能下田劳动,也不能出远门,甚至不能下床走动。他不但对家庭没有任何经济贡献,反而还成了“家庭的累赘”。这时,他禁不住去不思考人生的意义:“我活着还有什么用”?总之,慢性病极大地改变了病人的生活格局和生命观念,进而破坏了“想当然的”生活世界。

    三、身体状况的恶化

     

    慢性病首先改变了病人的身体状况,这突出地表现在体力减弱、身体活动受限和自我照料能力下降。一个人生病后,首先是身体机能的变化,然后才是心理状态和社会功能状态的变化。基于此,许多社会学家都强调,我们必须关注慢性病的身体基础。英国医学社会学家迈克尔·凯利(Michael Kelly)和大卫·菲尔德(David Field)在探讨慢性病和身体的关系时明确指出,诸如饮食、洗澡、去厕所这样的生活细节是慢性病经历的核心问题,适应疾病首先是指适应身体Kelly & Field 1996247)。一旦中风,病人的体力就会迅速下降,他们很容易感到疲劳,因而许多人没有办法继续下地种田;那些能继续去地里的也只能干些轻活。许多病人都没有办法弯腰、伸腿、抬胳膊、攥拳头,没有办法清晰地说话,甚至没有办法自己穿衣、吃饭、下床/炕走动。

    育伯192820092001年得脑血栓之前,他的身体一直不错。在田野工作期间,每当我询问他的患病经历时,他总是答非所问地絮叨他的英雄事迹,核心意思是说,他当年挖河时如何勇敢、如何能干。他之所以对这段经历念念不忘,一方面是因为他的出色表现得到了上级领导的认可,另一方面,他又对国家遗忘像他这样的“昔日功臣”感到不满。同许多老年村民一样,育伯几乎一生都在忙碌着。他有四个儿子、三个女儿,为儿子盖房娶媳妇的压力和辛苦可想而知。幸运的是,他得脑血栓时,儿子都已成家立业,过得也还可以。尽管育伯的脑血栓得到了及时的治疗,并进行了许多康复训练,但他依然无法正常走路。

    2007年春天,他走路时总是左手扶着箩筐,右手拄着拐棍,每天从前院走到中院,在门台上休息一会儿,然后再回前院。他能够自己慢慢地穿衣服,但屋里有人时,他希望别人帮忙。他三番五次地告诉我,别人根本无法理解他费了多大劲儿才穿上衣服。2008年初春,我再次见到他时,他穿着厚厚的棉裤躺在床上。我同他老伴儿(育婶)聊天时,他始终没有坐起来。育伯还是不能正常走动,他的身体状况比2007年差了很多。育婶告诉我,有一次,他走到后院就回不来了。即便如此,育伯还不服老,希望恢复到从前。育婶认为,他能这样已经不错了。半年以后,我再次去看望育伯。我进屋时,他还是躺在床上。育婶说,“你看谁来了?”育伯睁开眼,想了一会儿才说出我的名字。育婶试图扶着他的肩膀让他坐起来,育伯疼得呲牙咧嘴。几分钟后,他自己慢慢坐了起来。育伯的气色看上去不错,但身体似乎比以前还要差,他没有办法像以前那样在院子里走动了。2008年夏天,因为老房装修,他和老伴儿临时搬到北院儿子的新房去住。新房地滑育伯不敢走动。那段时间,他几乎没有出过屋,整天呆在床上,不是躺着就是坐着。2009年春天,他在北京做配件生意的儿子告诉我,育伯的身体还是那样,但对生活已经失去了信心,觉得活着没多大意思。我最近一次听到育伯的消息是在2009年秋天,一位村民在电话里告诉我,育伯昨天刚刚去世。

    也许有人会说,育伯身体状况的恶化不是因为疾病,而是因为年老。这种说法有一定道理,但必须指出,村里也有许多身体状况还不错的老年人。无论如何,我们应该明确,一个人身患脑血栓后,不管是老年人还是中青年,他或她的身体状况都会急剧下降,并且很难恢复到先前的状态。“半身不遂”成了许多人的身体形象。为了更好地说明这个问题,我在这里首先考察两个中老年女性的脑血栓经历,而在后面的“自我的丧失”那一部分再集中讨论一个中年男性的脑血栓经历。

    君婶19482009)是1998年秋天患的脑血栓。那天,我跟你婶子回娘家串亲戚,中午她吃了一碗饺子之后又吃了一个苹果,在回家的路上,你婶子突然尿了一裤子,还怪怪地咧着嘴笑,我觉得情况不妙,去医院检查,医生说是脑血栓”。2008年秋天,君婶患脑血栓即将10年的那个秋天,君叔再次向我说起了她的患病经历。尽管君婶育伯年轻20岁,但她的病情却要重得多。自从得了脑血栓之后,她的生活一直不能自理,穿衣、吃饭完全由君叔照顾。有一次,我跟君叔聊天时,她坐在炕上,没说一句话。乍看上去,她一点儿毛病也没有,做过小学老师的她文文静静,总是面带笑容。君叔说,她腿脚不好,自己下不了炕,也不敢走。她去厕所时需要别人扶着,或者把尿盆放在炕上。我见她不停地摆弄双手,忙问是怎么回事。君叔接过话茬儿,她的右手不行”。我让她蜷住右手,她只是傻笑。旁边的君叔示意她这样做。她试了几次都没蜷住。显然,君婶的病情算是比较重的,以至于她在2009年春天离开人世。

    在她所属的小队里,还有一位与她同岁的脑血栓病人,这就桓婶2007年春天,我第一次田野调查时,桓婶(1948年生)还不到60岁,然而看上去已经是老态龙钟:身体瘦弱,行动迟缓,头发花白,牙齿稀疏。2004年秋天她得了脑血栓,两年以后又患上了糖尿病,而且还时常胳膊疼,有时根本抬不起来。这些年来,一直没有断过药。她的老伴儿桓叔说,她是个药篓子,吃的药加起来有七八种,有降血压的,有治脑血栓的,还有治糖尿病和肩周炎的。自从患脑血栓之后,她就不能骑自行车去地里干活了。她说,她骑上自行车之后总是觉得头晕。于是,她只好步行去地里干活。她告诉我,有一次,她在路上歇了两次才走到村西的自留地,而她家到村西自留地的距离也只500多米。即使到了地里,她也只能慢慢地干活。干活稍微一累,她就感到腿沉。尽管如此,她还是要去地里干活,因为桓叔一个人根本忙不过来。桓婶的两个女儿都已嫁到邻村,唯一的儿子又常年在外打工,只有儿媳妇在家,而她既要照料两个年幼的孩子,又要下地种田,所以,不可能帮助桓叔干农活。相反,桓叔有时还得给儿子一家帮忙。在这种情况下,身虚体弱的桓婶也不得不去地里干活,用她自己的话说,“慢慢地干吧,干点儿少点儿”。桓婶的身体时好时坏,身体状况良好时还能勉强去地里干点儿活,恶化时只能在家里做饭,甚至连饭也没法做。在沙村,许多慢性病人都处于这种状态。

    美国医学社会学家凯茜·查默兹(Kathy Charmaz)用好日子坏日子来概括慢性病人经常面对的两个交替出现的患病阶段:在好日子里,病人能够有效地控制症状,可以从事许多活动,这时,病痛退到了他们生活的后台;在坏日子里,病痛和治疗方案就会走向前台,他们的活动也因此受到了许多限制,此时,他们无法再像先前那样忽视病痛(Charmaz199151-52)。由于身体状况的恶化,绝大多数慢性病人都无法继续先前的生活方式:他们不得不放弃繁重的田间劳动,不得不缩小活动范围,不得不接受他人的照料。一个正常的身体可以从事许多活动,然而,许多病人却没有办法站立、行走、弯腰,更不用说做事了。正是在此种意义上,患病经历研究的奠基者、加利福尼亚大学旧金山分校的安塞姆·施特劳斯(Anselm Strauss)及其同事指出,身体是一个人做各种事情的核心资源(Strauss et al.198419)。然而,身体的重要性还远不止于此——因为身体的变化不仅会影响个体对自我的看法,还会进一步加剧家庭的经济负担。

    四、经济负担的加重

     

    疾病的经济负担包括直接经济负担和间接经济负担,前者是指病人看病时的医药费、病人及陪伴者的差旅费和伙食费,后者主要是指病人由于生病或早亡不能为家庭和社会创造财富所引起的损失。尽管自20世纪80年代以来,中国在消除贫困方面取得了举世瞩目的成就,但是,贫困依然是困扰许多农村居民生活的最大威胁,而疾病又是导致农村贫困的最重要的原因(姚洋,高梦涛,2007:前言)。第三次国家卫生服务调查结果显示,在中国农村的贫困户中,“因病致贫”占了很大的比例,1998年和2003年分别为21.61%33.4%(卫生部统计信息中心,200415)。稍后,世界卫生组织从宏观的角度阐述了慢性病和贫困之间的关系WHO200561-73):一方面,慢性病会使许多病人及其家庭陷入贫困的境地,另一方面,穷人更容易患上慢性病,更容易遭受慢性病的消极后果。在此,我想用沙村的两个案例来说明,慢性病如何在具体的地方场景下导致了家庭的经济危机。

    在经济落后的农村,慢性病的经济负担不仅仅是病人看病花了多少钱;更重要的是,病人家庭本来就没有积攒多少钱,而且身体状况的恶化还会直接导致家庭收入的减少甚至丧失。此外,由于农村社会保障制度的不健全,在许多情况下,病人及其家庭不得不独自面对形形色色的社会风险(如庄稼的歉收、牲畜的病死、家庭成员的意外伤亡)。因此,在探讨慢性病的影响时,我们一定要关注医疗费用的高昂、家庭收入的有限、社区保障的缺乏、体力劳动对于田间劳动的重要性,以及慢性病影响的长期性。

    鲍婶在1998年春天患脑溢血时,她才40岁。她先在邢台市人民医院治疗治疗了一个多月,后来又在县城的亲戚家进行了50多天的针灸治疗,总共花了1万元。那时,她家里根本没有那么多钱,也没有办法借来那么多钱,看病的医药费全部是一位在县城上班的兄弟帮着借来的。为了还清债务,那几年全家处处省吃俭用。鲍婶回忆说,当时,她的独生子给别人开长途卡车,冬天没法穿皱皱巴巴的棉裤,可他又舍不得买条绒裤,所以只好穿三条单裤保暖。刚还完债,又该给儿子盖房娶媳妇了,她家只好再次借钱,然后又花了几年时间去还债。她总结这段经历时说,那几年最紧张,看病要花钱,盖房娶媳妇也要花钱。现在,鲍婶基本上能生活自理了,还可以在家做一些诸如洗衣做饭这样的家务活。需要强调的是,她坚持锻炼了10年才勉强恢复到了这种程度,她做梦也没想到会恢复这种地步,别人都说她“白捡了一条命”。尽管鲍婶能做一些家务活,但她很少去地里干活,家人也不让去地里,怕把她累病了。咱不敢去地里干活,他们也不让去。这样,咱一个人不能干活。如果出了事儿,还耽误别人干活。(让)他们慢慢干去吧,这有啥法?鲍婶告诉我。她儿媳妇也说,俺不让她去地里干活,不干活没有事,万一累病了(那)就糟了,就俺一个,还不是俺受累?

    鲍婶的案例中我们可以看出,高昂的医疗费用可在瞬间使一个家庭陷入经济危机,而且这些危机有时会打乱父母为儿子盖房娶媳妇方面的总体安排。尽管像鲍婶这样的家庭可以承受每年四、五百元钱的医药费,但是,家人始终担心病人犯病。病人一旦犯病,整个家庭的经济状况就会再次极度恶化。因为鲍婶是女性,她可以不去地里干活。然而,如果生病的是鲍叔呢?如果那样,谁去地里种田呢?显然,如果生病的是男性劳动力,那么,慢性病对家庭经济状况的影响会更大一些。毕竟,在一个以种植棉花为主要农作物的村庄里,体力劳动不仅是必要的,也是必需的!

    鲍婶患病的年代,农村还没有实施新农村合作医疗制度(以下简称“新农合”)。所以,她的医药费完全由家庭独自承担。现在,农村实施了“新农合”,村民有了基本的医疗保障。然而,即使在这种情况下,慢性病的经济负担依然是巨大的。原因很简单,新农合仅仅是基本的医疗保险,它的补偿额度十分有限,而许多村民的收入又是极其微薄。客观地说,它可以减轻农民的医疗负担,但没有办法从根本上解决看病贵的问题。下面,我以杨伯为例来说明这个问题。

    杨伯(1940年生,单身)200712月患了脑血栓。我在20089月去过他家几次,他和三弟住在三间老房子里,院子的围墙都倒塌了,也没有一个街门。他家原先很富有,后来,他父亲把家产挥霍而空。庆幸的是,在20世纪50年代家庭成份划分时,他家被划成了贫农;不幸的是,他们兄弟三个都没娶上媳妇。杨伯的双亲以及他的二弟都去世了,他和身材矮小的三弟相依为命。杨伯得脑血栓后,先让村医输了两天液,随后去县医院做了个CT,医生让住院,他借口说家里离不开人,带着医院的药方就回来了。回家后,他在乡卫生院输液一个月,腊月二十九停了,过了正月十五又输了两个疗程,一共输了一个半月。再往后,他的三弟用手推车驮着他去村东头的诊所扎了三个月的“笨针”,隔一天扎一回,扎针不要钱,每次回来时抓五包药(2元钱)。半年多来,他一共花了3000多元,其中乡卫生院的治疗费2000多元可以按照60%报销,另外1000多元的门诊费无法报销。这样算来,截至20089月份,杨伯看病已经花了2000多元。

    尽管在城里人看来2000多元不算多,但对于杨伯来说,这是一笔不小的开支。毕竟,他家只种了几亩地,除此之外没有别的收入。况且,他们还需要在有生之年为自己积攒一些钱养老。正是因为收入有限,杨伯才不敢在县医院接受治疗,才会把10多元一瓶的药当成“贵药”。在聊天时,杨伯的三弟多次提到,“老百姓就怕出事”(当然包括生病)。病人生病后,不但自己不能干活,还需要别人照顾。无疑,这会增加家人的劳动负担。

    五、自我认同的丧失

     

    病人身体状况的恶化和家庭经济负担的加剧都会影响病人对自我的看法。查默兹(Charmaz1983)曾用自我的丧失来描述严重的慢性病人的患病经历:他们失去了先前的自我形象,但没有发展出同样有价值的新形象。她栩栩如生地写道,自我的丧失对病人而言是一个全方位的经历:他们过着受限制的生活,感受着社会隔离,遭受着自我和他人的不信任,体验着成为他人负担的羞耻。她评论说,一旦慢性病人遭受了自我的丧失,感受到无法控制他们的生活和未来,他们通常不仅会丧失自尊,甚至会丧失自我认同Charmaz1983169)。10多年之后,她在一篇探讨身体、自我和认同之关系的论文中进一步指出,慢性病破坏了身体和自我之间的统一,并迫使认同发生改变Charmaz1995657。在沙村,面对疾病时而好转、时而恶化,许多慢性病人不仅会担心病情的发作以及由此带来的沉重的经济负担,他们更会担心病情的恶化及其随后的瘫痪。更糟的是,受疾病的困扰,他们无法清晰地表达自己的想法,无法对周围的环境做出及时的反应,甚至无法在串亲戚时找到回家的路。焦虑、烦躁、恐惧、不安、孤独是许多病人的普遍感受,他们对未来充满了忧虑,甚至有人想到了死亡。

    锐歌(1962生,单身)是一个身高一米五左右的中年男子,因为身材矮小、双亲早亡、家境贫穷等原因未能取上媳妇。自两个姐姐嫁到外村之后,他一直单过。在2006年秋天患脑血栓之前,他大部分时间都在外打工,通常是在建筑队里干体力活,而家里的庄稼由堂哥耕种。锐歌尽管身材矮小,但身体十分强壮,什么重活累活也不怕患病之后,他不但无法继续打工,也不能下地干活,甚至拿刀切菜都感到困难。有段时间,他跟着堂哥一家吃饭:一方面,堂哥是他在村里最近的人;另一方面,两家的房子并排,堂哥家的房子就在他家东边。但是,没过多久,他还是决定单独吃饭。毕竟,跟别人吃饭不如自己单独吃饭方便、准时。在农忙季节,他不知道堂哥、堂嫂何时下晌、何时吃饭:“去早了吧,人家还没下晌;去晚了吧,人家还得叫咱去吃饭”。况且,他也不愿意整天闲在家里等着吃饭。单独吃饭后,他能够按时吃饭,日常生活也比较自在,但他必须面对另一个生活难题:由于手脚不利索,加之先前很少做饭,他只能凑合着做一些简单的饭菜。许多时候,他都是在小卖部买点儿馒头和咸菜吃,有时也买袋饺子煮着吃。

    慢性病不仅彻底改变了锐歌的生活格局,也摧毁了他的自我认同2007年春天,我在村卫生室田野观察时,刘医生告诉我,锐歌刚得脑血栓时总是愁眉苦脸、坐卧不安,也不愿意见人;在街上,别人见了他就逗他开心。随后,锐歌也告诉我,虽说别人都希望他想开些,但是,这并不管用,因为谁也没料到会得这病,也不知道以后会落成啥样。锐歌的性子比较急,他刚得脑血栓时希望能早点儿把病治好,所以急着四处求医问药。然而,当治愈的希望一次又一次化为泡影时,他的心情变得日益沉重,他甚至认为,一辈子落成这样,活着还有啥意思。他多次告诉我,得了这病真腻味一个人就是不好,连个说话的人也没有。没病时,他可以照顾自己;生病后,他需要别人的照顾。可是,谁又能很好地照顾他呢?

    在我接触到的脑血栓病人中,锐歌遭受的精神打击是最大的。2008初秋,也就是在我第四次田野工作期间,锐歌多此向我讲述他得脑血栓后的心理变化,并反复强调常人和病人心理之间的差异。在相当长一段时间内,都无法接受疾病来临的事实,他没有料到自己这么年轻也会得脑血栓。他反复说,“要是老了,再得这病就没事了。咱还年轻,正是干活的时候,不应该得这病”。他堂嫂也安慰他,“就当你老了,不能干活了”。然而,这种安慰并没有实质性的效果,因为锐歌很清楚,他还年轻——他只有40多岁,正是干活挣钱的年龄。如同杨伯,他也需要在年轻时积攒“养老钱”。在村里,尽管脑血栓患者日益低龄化,但村民还是普遍认为,这是老年人的疾病。许多年轻人都没有料到自己也会得这种病。就他们来说,慢性病的来临意味着未老先衰Singer1974)。当然锐歌的问题更为复杂。尽管他已经了适应了父母早亡、单身生活这样的残酷现实,但他并没有为慢性病的来临做好准备。事实上,慢性病再次打破了他的人生进程,在正式养老保障制度缺失的农村,他不得不提前考虑日后的照料问题——谁愿意为他养老送终呢?

    除了上面提到的一些悲伤情绪之外,许多中风病人都有一定程度的认知障碍,或说话困难,或思维迟钝,或记忆力衰退。2007年春天的一个下午,我在卫生室跟锐歌聊天时,旁边的一位老年妇女插话说,她五六年了没敢断过降压药,怕病情恶化。她随后补充说,她得这病之后就变了:有一次,她领着自己的孙子去邻村串亲戚,然后就迷路回不来了。在沙村,村民通常把脑子不够用称为秦伯1939年生)以前长期做大队会计,自从2003年得了脑血栓之后,他的记忆力大为减退。他与村里的中老年人玩牌时,很容易陷入其他牌友设计的圈套。秦伯告诉我,多数人得脑血栓后就糊涂了。他举例说,“刚看过的电视节目一会儿就找不着了,记不清是哪个频道”。事实上,“傻”或者说“糊涂”是许多脑血栓病人的自画像。

    客观地说,身患慢性病之后,不管是老年人还是年轻人,也不管是男性还是女性,他们的心理状态和自我认同都会发生变化。如果患病的是年轻人,他们会强烈地感受到前途的渺茫——他们无法继续外出打工,甚至无法在家种田;如果患病的是老年人,他们会感受到威严的衰弱或丧失——他们在家庭中的地位日益下降,他们的言语变得无足轻重。如果患病的是女性,他们无法继续从事母亲、妻子或女儿的社会角色;如果患病的是男性,他们则无法完成父亲、丈夫或儿子的社会使命。从我的田野资料可以看出,许多脑血栓病人都再也回不到以前的自我,病痛彻底改变了他们的认同:他们先前是健康的人,而现在,他们成了病人。他们已经踏上了美国医学社会学家欧文·佐拉(Irving Zola)所说的通往医生之路,已经从person)变成了病人patient)(Zola1973)。

    六、社会交往的减少

     

    由于身体状况的恶化,许多慢性病人都过着受限制的生活。活动受限一方面会导致慢性病人对他人的依赖,另一方面也会导致社会隔离。施特劳斯等人在研究慢性病人的生活质量时指出,社会隔离有两大起因,一是病人的被迫退出,二是他人的主动退出Strauss et al.1984。在此,我也从这两个方面来考沙村慢性病人的社会交往状况。在日常生活中,几乎每个慢性病人都要在某种程度上依赖他人:如果不能行走,你的日常生活就离不开他人的照料;如果行走不便,你就不能走得太远;如果不能骑自行车,你就会减少外出的机会;如果你的行动受限,你就会丧失许多同家人之外的那些人的接触机会。

    前面提到桓婶很久没有串亲戚了,她怕累病了。她在邢台市的一位侄子结婚时,其他的两个妯娌都去了,但她没去:一方面,她嫌路途遥远;另一方面,她受不了热闹的场面。桓婶的两个女儿都嫁到了邻村,有时她们会带着孩子回娘家。对此,桓婶左右为难,她既希望孩子经常回娘家,又怕孩子的到来影响她休息。按照当地的习俗,闺女坐月子时,做娘的一般都要去照料一段时间,至少要去看望一下。然而,桓婶的二闺女生小孩时,她也没有过去。桓婶解释说,我去了之后不但帮不了忙,弄不好还得让人家伺候我,所以我还是不去了,免得给人家添麻烦

    姚婶(1931-2010)是前文提到的姚伯的老伴儿,它2006年夏天得过一次脑血栓,经过及时抢救和康复训练后,她可以步履蹒跚地去串门。然而,在第二年犯病后,她已经没有办法独立活动了,连屋门的门槛也迈不过去,甚至没有办法站起来。她要到外面活动一下或者去厕所时,必须有人搀扶。2008年秋天的一个晚上,我与躺在床上的姚伯说话时,姚婶不停地说,她喜欢小孩儿。姚婶分向往以前的日子,那时经常有人去她家串门;现在,除了轮流照料她的家人外,她很少见到其他人。在农忙季节,家人跟她的沟通也不是很多。有一次,姚婶向我哭诉俺说话时,别人都不搭理俺。此时,顶替父亲值班的孙女补充说,她嫌没人跟她说话,她接着说,别人都忙着拾花去了,没有人愿意听她唠叨在农忙季节,照料者首先要去地里干活儿,因为他们很清楚,耽误了农活儿就会影响农作物的收成和家庭收入,从而进一步影响甚至恶化家庭成员和病人的生活质量。然而,许多慢性病人都需要通过“唠叨”来缓解内心的孤独和忧虑。即便在农闲季节,老年慢性病人和年轻的照料者之间的交流也会有许多问题,这是因为,老年人总是絮叨先前的“陈芝麻、烂谷子”,而年轻人由于心情烦躁、经济压力等原因不愿意听老人絮叨。

    上述案例表明,由于体力不支或行动不便,许多病人都不再参加诸如过满月过生日婚礼这样的重大仪式活动。他们甚至失去了从事日常活动的能力,许多人没有办法串门串亲戚,更无法独自去赶集。就一些不太严重的慢性病人来说,昔日想当然的日常生活逐渐变成了有意识的、深思熟虑的行动的负担。最简单的外出也变成了像策划和旅行这样的重大活动(Bury1982176)。而就那些严重的病人来说,独自下床走动,或者比较清晰地说一句问候,都已经成为难以实现的梦想。此时,身体好像一个监狱,病人身陷其中,无法同环境进行心向神往的联系(Corbin & Strauss 1987263)。不仅如此,慢性病还改变了病人的时空观念。伴随着身体状况的恶化,病人的活动范围也逐渐缩小。即便不是卧床不起,他们也很难、甚至不可能到达先前去过的许多地方:以5分钟的路途现在可能需要10分钟、30钟,甚至更长时间。在这种情况下,先前的“近距离”逐渐变成了“远距离”,而先前的“远距离”如今已经变得“遥不可及”。

    在病人被迫退出诸多社会交往的同时,其他人也主动减少了同慢性病人、甚至其配偶的社会交往。尚婶19462009)自1998年患脑血栓后始终不能说话,右手、右腿都不能动弹,几乎没出过院子,后来常年卧床不起。尚婶家只有4个女儿,女儿出嫁后,她的日常生活几乎完全由尚叔照料。尚叔告诉我,自从尚婶得病后,他从来没有外出打工,也没有继续领班盖房,除了种地就是照料媳妇。在尚婶2009年春天病逝之前,他只在门口附近遛达,几乎不曾去远地方。尚叔说,“我以前喜欢热闹,朋友多,总是有人来家里玩,我怕客人嫌家里味儿大,就让媳妇搬到了东边那个单间住”。即使这样,去他家串门的朋友也越来越少。一方面,他要照顾病人,不便长时间喝茶聊天;另一方面,尚婶“屋里吃、屋里拉”,他家的气味儿的确很大。即便是我坐在正屋的沙发上跟尚叔聊天,还是不时地闻到一股股强烈的味道。这就是慢性病人的生存空间!这就是慢性病照料者生活世界的一部分!这样的生存状态又怎么不影响慢性病人及其家庭成员的社会交往呢?

    一言以蔽之,由于病人的被迫退出和他人的主动退出,许多慢性病人都感受到了社会交往的减少和社会关系的破坏,而另一些常年卧床不起的病人,因为“个人卫生”方面的原因,则遭受了更为严重的社会隔离和社会歧视。众所周知,人作为“社会人”,他不仅有生理需要,更有社会需要。如果说一个人停止了心跳意味着“生理死亡”,那么,一个人没有了社会交往则意味着“社会死亡”(social death。诚如凯博文所言,慢性病作为一种社会经历,有时,它意味着“潜在的社会死亡”(Kleinman et al.1995170)。

    七、结语

     

    前面,我在日常生活的背景下考察了中风对病人身体状况、自我状况和社会状况的影响,限于篇幅,我没有考察它对家庭成员及其更大的社会网络的影响。本文比较关注慢性病的意义,其核心观点是,慢性病意味着想当然的生活世界的破坏,它不仅改变了病人的生活世界,还破坏了病人的身体、自我和社会之间的有机联。沙村的田野调查表明,慢性病彻底改变了病人的生活方式,一些人接受了身体疼痛、心理苦恼和社会隔离,另一些人由于体会不到生命的价值而变得悲观厌世,还有一些人在无奈地等待着死神的降临。

    在探讨慢性病的后果时,我特别强调身体的重要性、地方场景的作用以及宏观的社会文化因素的影响。首先,慢性病社会学一定要关注身体。正是病痛引起的身体变化,影响了病人的自我认同,破坏了他们的社会关系,并进一步恶化了家庭的经济状况。在农村,病人体力的丧失与繁重的田间劳动形成了巨大的反差,机械化的推进并没有从根本上弱化体力劳动的重要性。其次,地方场景是慢性病发生影响的局部环境。在农村,尤其是贫困农村,慢性病之所以会对病人及其家庭产生如此巨大的冲击,医疗费用的高昂、村民收入的有限、社区保障的缺乏都是不可忽视的因素。在本文中,我特别强调,慢性病的经济负担不仅仅在于医疗费用的高昂,更重要的是,农民的家庭收入本来就有限,而且身体状况的恶化还会导致收入的减少甚至丧失。最后,社会文化因素是慢性病发生影响的宏观背景。宏观的经济政策、卫生政策以及传统的疾病观念也会加剧或减缓慢性病的后果。概括地说,市场化的经济体制改革在改善村民生活水平的同时,也导致了慢性病的流行;“新农合”在某种程度上减缓了病人的经济负担,但并未从根本上解决“看病贵”的问题;此外,不容忽视的是,许多人仍然把慢性病视为“老年病”,以至于相对年轻的病人很难接受病痛生活的现实。

    本文的观点和分析框架在很大程度上受惠育伯里的经典概念“人生进程的破坏”。在慢性病社会学领域,伯里的概念直接影响了日后的中风研究,形成了中风康复的“宏大叙事” Faircloth et al.2004244)。与此同时,伯里的概念也遭受了不少批评与攻击。一些学者试图表明,它是一个以中年人为中心的病痛模型;就那些长期生活在逆境状态、患有多种病症的老年人来说,他们似乎并没有遭受“人生进程的破坏”(Pound at el.1998Faircloth et al.2004)。另一些学者也认为,在充满了“不确定性”、“反思”和“风险”的后现代社会,慢性病经历有可能不那么具有破坏性(Kelly & Field1998)。

    沙村的田野研究表明,在传统乡村,即便考虑到了年龄因素和先前的人生历程,患病经历依然具有很大的破坏性。原因在于,慢性病的流行在村民眼里依然是一个新生事物,许多病人及其家庭还没有为慢性病的来临做好心理准备,他们更没有发展出应对慢性病的有效策略。另外,村民依然相信伯里的假设——身体和自我之间的关系在发病之前是想当然的,而慢性病的出现则破坏了这种想当然的关系。村民依然生活在乡村传统之中,他们很难从传统观念直接过渡到后现代观念:他们甚至还没有接受“现代性”,毋宁说“后现代性”了。在这种情况下,慢性病依然意味着生活世界的破坏。这提醒我们,在研究患病经历时,一定要关注病人及其家庭生活于其中的地方场景。恰恰是这种场景构成了他们的社会现实,作为行动的条件和中介,它不仅会影响人们的意识和实践,还会影响患病经历的后果。

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    姚洋、高梦涛.2007.健康、村民民主和农村发展.北京:北京大学出版社. 



    * 本文是笔者主持的国家社科基金项目《农村慢性病人的社会适应与生存策略研究》(项目编号:11CSH072)的阶段性成果,同时亦受到中央高校基本科研业务费专项资金资助(项目编号:FRF-BR-09-017A)。

    []根据世界卫生组织的看法,慢性病主要包括心脏病、中风、癌症、慢性呼吸道疾病和糖尿病(WHO2005)。显然,它既不包括抑郁、焦虑、强迫症这样的精神疾病,也不涉及艾滋病、乙肝和“SARS”这样的传染性疾病。

    [] 为保护被访者的隐私,本文中的人名和称谓都做了不同程度的技术处理。

     

     

     

     

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